Эта инструкция пригодится более-менее всем, у кого есть несовершеннолетние дети: и без госпитализации на горизонте лучше объяснять, что вообще происходит в больницах. Для этого даже есть игрушки, книги и приложения, названия которых можно найти по ссылке.
Пара объявлений, которые могут быть важны для людей с такими редкими заболеваниями, как нейрофиброматоз и боковой амиотрофический склероз.
1. Сейчас в России для детей открыта программа раннего доступа к дорогостоящему и ещё не зарегистрированному лекарству селуметиниб. Его используют при неоперабельных плексиформных нейрофибромах. С таким показанием препарат одобрен в США.
2. У фонда «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и их близким, появился чат-бот, который даёт возможность быстро найти нужную информацию. Телеграм Фейсбук (нужно открыть чат со страницей) «ВКонтакте» (тоже нужно начать чат)
Сейчас во многих странах ещё до рождения ребёнка можно проверить, есть ли у него синдром Дауна (хотя результат не всегда можно назвать надёжным). Распространение этих исследований приводит к сложному этическому вопросу: если такой скрининг вводится даже на государственном уровне, значит, общество не хочет видеть таких людей? При этом чем меньше людей с синдромом Дауна, тем меньше для них инфраструктуры, тем сложнее живущим с синдромом. И существует ещё тонна других непростых вопросов, которые прекрасно разобраны в этом большом материале The Atlantic (внутри есть и аудиоверсия).
Если вы чувствуете некую растерянность, выбирая, что поесть, потому что вокруг столько противоречивой информации о пользе и вреде еды, вам сюда. В свеженькой книге диетолога Елены Мотовой собрано всё самое главное про то, что мы знаем, а что не знаем о правильном рационе.
Наша Ассоциация с поддержкой фонда "Выход" размещает официальный перевод клинических рекомендаций, клинического отчета по Расстройствам аутистического спектра, Американской академии педиатрии.
Что вы там найдете? Четкие, ясные и научно обоснованные рекомендации по выявлению, диагностике и лечению РАС.
В отличие от текста наших рекомендаций, которые нам нужно было писать по определенным правилам, предложенным Министерством Здравоохранения, текст Американской академии педиатрии читать гораздо легче, при этом мы очень рады, что в целом тезисы и рекомендации документов соответствуют другу другу.
Мы очень-очень благодарны тем, кто сделал и делает это возможным, нашим коллегам из США, фонду "Выход", переводчикам, редакторам.
Подарки из магазинов, про которые говорится в этом материале «Медузы», особенно приятно дарить: у них есть дополнительный вес — эти вещи делают, например, люди из маленьких деревень, где вообще нет другой работы, либо средства от продажи уходят в какой-то хороший фонд. В общем, покупать такие подарки — классное и приятное дело.
(Если у вас вдруг возник вопрос, почему эта ссылка появилась в канале про здоровье, ответ такой: в материале собрано много способов помочь людям с различными медицинскими проблемами, а о такого рода благотворительности в «Намочи манту» пишется довольно часто.)
Вестник ипохондрика. Выпуск 243 Уже стало понятно, что тромбы — одна из угроз, которые возникают при ковиде, особенно у госпитализированных пациентов. Но они не случаются у каждого первого, и даже если очень страшно, не нужно назначать себе антикоагулянты и колоть их в домашних условиях. Лучше прочитать этот текст. Возможно, он внесёт какую-то ясность и немного усмирит тревогу.
Есть такой замечательный проект — «Няни особого назначения». Там обучают нянь для того, чтобы они могли хорошо работать в семьях, где есть дети с различными особенностями, а потом дают им работу. Просто представьте, как сложно найти няню, которая сможет кормить малыша через трубку в животе или правильно уложит ребёнка с церебральным параличом. А родителям таких детей нужна хотя бы время от времени передышка, как и всем.
Вот тут об этом полезном деле написано подробнее и с трогательными комментариями нянь (ещё больше подробностей о том, как это всё устроено и как будет развиваться, написал создатель сервиса здесь).
Если в вашем доме водятся детские молочные смеси или вы подумываете о том, чтобы ими обзавестись, вам наверняка полезно будет посмотреть это видео о том, чему из написанного на упаковке верить (хотя, хм, давайте сэкономим ваше время: про здоровье — почти ничему).
Записали с Собакой Павлова еще серию роликов, про этот я хочу рассказать отдельно. https://www.youtube.com/watch?v=uLdasrjv2wc Мы много говорили про проблемы в психиатрии, писали про несуществующие диагнозы, рассказывали про сложности с помощью аутичным людям в России. Конечно, эти проблемы сказываются на людях с расстройствами и их семьях.
А еще эти проблемы сказываются на врачах-психиатрах, в не меньшей степени, чем на пациентах. Это мы, насмотревшись на то, как работают наши старшие коллеги, профессора со стажем и регалиями, насмотревшись на то, как заведено в отделениях, как написано в наших низкого качества книжках, пишем в заключениях «последствия раннего органического поражения ЦНС» или «нельзя исключить течение эндогенного заболевания», озвучиваем диагноз ЗПР и назначаем трифтазин с неулептилом, а для речи уколы кортексина. Недавно мне рассказывали, как аутичному подростку с паническими атаками в диспансере бывшей 6ой больницы предположили шизофрению и сделала это симпатичная и неглупая врач, закончившая ординатуру всего года три назад. И до сих пор в больнице ради ее интересов (а не ради интересов семей и самих детей) лежат «на диагностике» дети с нарушениями развития, «для занятий» дети с речевыми нарушениями, подростки со сложным поведением («а куда его еще девать?»). Все эта бессмыслица и ритуалы, направленные на обслуживание института, обеспечивается нами, врачами, пришедшими в медицину помогать и лечить, выручать и быть рядом. Но психиатрические институты выстраивают стены, поглощают в себя нас и наши ценности, заставляют называть бессмыслицу традициями, заставляют обслуживать интересы институтов – план по пролеченным, койко-дни и еще какие там показатели – они развращают нас, врачей и тех, кто имеет отношение к больнице. Я вспоминаю себя 15-летней давности и вспоминаю, как в какой-то момент у меня уже перестало екать сердце от того, что я видел 4-х летнего малыша в стационаре одного, без родителей. Это и есть самое страшное, что этот институт психиатрической больницы может сделать с нами-врачами – приостановить биение сердца, возмущение от глупости, необоснованности, избыточности, ненужности. А он это делает, делает это успешно, повторяет с все новыми и новыми врачами, приходящими туда.
И да, наверное, эти врачи не страдают от своей судьбы. Не сострадание к ним меня мучает, они вряд ли чувствуют то, что с ними делает психиатрический институт. Вероятно, они чувствуют себя даже неплохо, принимая правила, свыкаясь с этими практиками, как люди могут свыкаться с нищетой, с неустроенностью, с холодом и даже страхом. Просто в каждом из этих людей, быть может, убит медицинский Моцарт.
Важная информация для всех, кто заботится о людях с деменцией. В Калининградской области, а с недавних пор и в Москве, а также Московской области можно заказать термонаклейку на одежду — на ней будет QR-код, с помощью которого любой прохожий может узнать, куда звонить, если заметит потерявшегося человека с такой наклейкой. На самом деле человек может не выглядеть потерявшимся, но если вы увидите на чьей-то одежде QR-код в красном круге, стоит спросить, не нужна ли помощь.
Вестник ипохондрика. Выпуск 242 Если вы уже задумались о том, как проводить Новый год в этой удивительной новой реальности, вам пригодится несколько статей. Они помогут принять максимально информированное решение, если вы не хотите заразиться или кого-то заразить.
Несколько объявлений для людей, которые хотят помочь себе и науке, любителей читать, а также врачей: 1. Есть такой газ — радон. Он может попадать в помещения разными способами, и, судя по всему, он повышает риск развития рака лёгкого. Быстро и просто измерить уровень радона не получится, но, если вы живёте в Москве, у вас есть возможность сделать это хотя бы бесплатно — в рамках научного исследования.
2. Издательство «Манн, Иванов и Фербер» даёт вам скидку 50% по промокоду mantu. На сайте и сейчас неплохие скидки, но в каких-то случаях промокод может добавить приятное. Скидка действует с сегодняшнего дня по 22 ноября. У издательства есть немало хороших книг на медицинские темы — вот, например, пара подборок (первая, вторая).
Также можно купить: — шикарную книгу «Тело человека» Ричарда Уолкера с объёмными иллюстрациями; — книгу о том, как родителям принимать решения, касающиеся младенцев, «Всё хорошо!» Эмили Остер; — возможно, 18 ноября в продаже появятся бумажные версии книг «Как взрослеют девочки» и «Как взрослеют мальчики». Эти книги хочется похвалить с оговоркой: в них прекрасна интонация, и в большинстве случаев по фактам всё ok. Однако там заявляется, например, что презерватив — лучшее средство контрацепции (это не так), а другие способы даже не упоминаются. Или что фастфуд делает настроение непредсказуемым (?!).
3. И, наконец, передайте, пожалуйста, знакомым врачам: С 30 ноября по 4 декабря в Москве (с онлайн-трансляцией) пройдёт респираторная школа, где расскажут, как диагностировать и корректировать дыхательную недостаточность, а также настраивать дыхательное оборудование, в том числе аппараты неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатели. Школу проводит фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас». Эксперты крутейшие.
В этом ёмком и бодром видео прекрасный аллерголог Ольга Жоголева объясняет, может ли аллергия приходить и уходить (нет) и как себя вести, если кажется, что всё именно так и есть.
Вестник ипохондрика. Выпуск 241 Если у вас есть Apple Watch и вы внимательно относитесь к своему здоровью, вы наверняка воодушевлены новостью о том, что теперь с помощью часов можно снимать ЭКГ. Но поводов для радости тут не так много, как может показаться.
Рядом с каждым из нас есть немало людей, имеющих какие-то серьёзные заболевания. И жизнь их может быть гораздо проще, если мы будем хотя бы минимально осведомлены об этих болезнях. Потому что тогда нам будет легче видеть логику поступков этих людей и при необходимости мы сможем поддерживать их в меру сил. Например, человеку с шизофренией, наверно, будет проще жить, если окружающие не будут видеть причин его избегать после того, как он расскажет о своём диагнозе. В помощь всем, кто хочет узнавать больше о жизни людей с разными заболеваниями, создают, в частности, фильмы. Эти фильмы редко бывают сплошь про боль, страх и беспросветный ужас — обычно это просто истории жизни людей, оказавшихся в удивительных обстоятельствах. Вот, например, недавно вышло два таких качественно сделанных фильма: о шизофрении и об иммунной тромбоцитопении, заболевании, из-за которого у человека мало тромбоцитов и высокий риск кровотечений.