Пара объявлений, которые могут быть важны для людей с такими редкими заболеваниями, как нейрофиброматоз и боковой амиотрофический склероз.

1. Сейчас в России для детей открыта программа раннего доступа к дорогостоящему и ещё не зарегистрированному лекарству селуметиниб. Его используют при неоперабельных плексиформных нейрофибромах. С таким показанием препарат одобрен в США.

2. У фонда «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и их близким, появился чат-бот, который даёт возможность быстро найти нужную информацию.
Телеграм
Фейсбук (нужно открыть чат со страницей)
«ВКонтакте» (тоже нужно начать чат)