Выпустили в Т—Ж очередную историю болезни — о женщине, с двухлетнего возраста страдающей ювенильным ревматоидным артритом. Сейчас ей чуть больше тридцати, она перенесла замену обоих коленных суставов, а вместо одного голеностопного у нее — артродез. Это когда кости голени и кости стопы соединяют винтами, чтобы стопа была неподвижной по отношению к длинной части ноги. При этом героиня очень тепло отзывается о родителях и врачах, сама работает педиатром, недавно защитила диссертацию, у нее есть друзья и партнер.
В истории есть много интересных деталей, но меня саму очень тронуло вот это:
«Часто мне приходилось сталкиваться с очень негативными комментариями в свой адрес от посторонних людей. Например, когда я занимала сидячее место в метро или автобусе и, что удивительно, пользовалась лифтом: “Молодая еще, можешь и постоять”, “Такая молодая, а на третий этаж на лифте едешь”. Это проблема всех невидимых болезней».
Невидимые болезни — и правда большая проблема. Я когда-то уже писала о том, почему стандартный знак инвалидности, с человеком в коляске, несовершенен: он создает у нас ложный стереотип о том, как выглядит человек с ограниченными физическими возможностями. Если в туалет с таким значком самостоятельно заходит кто-то, кто не держится за тросточку и не носит черные очки, то может возникнуть подозрение, что этот кто-то здоров и просто не хочет стоять в очереди у других кабинок. Но ведь есть множество тяжелых болезней, которые вообще никак не выглядят. Более того: люди изо всех сил стараются нормализовать свой внешний вид: прячут под одеждой шрамы, колостомы и мочеприемники, надевают протезы и парики. А еще улыбаются или хотя бы стараются сохранять нейтральное выражение лица, если им больно или тяжело.
Есть мигрень, при которой ты можешь выпадать из жизни на полсуток, есть болезнь Крона, при которой у тебя кровь в стуле и спазмы в животе, есть псориаз, который не только портит внешний вид кожи, но и провоцирует нестерпимый зуд, с которым сложно уснуть. Или диабет, при котором инъекции и проколы кожи — ежедневные спутники. Здоровым людям сложно осознать, на что похожа такая жизнь, подобно тому, как молодым людям не приходит в голову, что для старика потянуться после пробуждения, не испытав боли в теле, было бы счастьем.
И хорошо, если они никогда об этом не узнают! Но мне хотелось бы обратиться к тем, кто и правда здоров. Пусть и сложно оценить свое везение в том, что ваше тело работает как надо, когда вы не знаете иного варианта. Постарайтесь беречь себя такими, какие вы есть. И не забывать радоваться этим простым чудесам собственной функциональности — крепкому сну, хорошему аппетиту, возможности танцевать, ходить в туалет без боли, внятно говорить и вдыхать аромат летнего леса. Чтобы восстановить некоторые из этих функций, утраченных из-за болезней, ученые годами ломают головы, хирурги — оттачивают движения скальпеля, реабилитологи — потеют у тренажеров. Берегите здоровье, оно — как окно в мир, позволяющее вам переживать за что-то еще.