28 февраля, через две недели, случится Международный день редких заболеваний — в оригинале он приходится на 29 число, но это и вправду очень редкий день, в то время как болезни эти вообще-то требуют внимания общества чуть ли не нонстоп. Их насчитывается около 8 тысяч — а армия пациентов составляет примерно полтора миллиона человек в России.
Редкой болезнью — такой, которая диагностируется не чаще, чем у одного из 10 тысяч человек — болеть невыгодно. Для нее может не быть написано всеобъемлющих клинических рекомендаций, а лекарства могут стоить миллионы рублей. Тем не менее, людям с муковисцидозом, миелофиброматозом, спинальной мышечной атрофией и другими непростыми диагнозами важно иметь хотя бы надежду на благополучную жизнь. Это невозможно, если врачи вовремя не определят болезнь и не подскажут, где ее наблюдать и как эффективно лечить.
Поэтому с 21 по 28 февраля автономная некоммерческая организация «Найди своего доктора» проведет серию прямых эфиров с лучшими в России специалистами по лечению редких болезней — и каждый из экспертов прочтет лекцию и ответит на вопросы зрителей в прямом эфире. Вот страница мероприятия — подписывайтесь на анонсы в Ютубе или Фейсбуке и расскажите об этом знакомым врачам и — ну, чем черт не шутит, — друзьям с редкими заболеваниями.