Здорово, когда пациенты занимают активную позицию: объединяются, не боятся требовать то, что им нужно и/или положено, помогают врачам и учёным исследовать свои заболевания. Весной в Москве будет два очень крупных мероприятия как раз для таких активных пациентов (к счастью, послушать выступления можно будет и не посещая Москву). Для пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и их близких 18–19 мая фонд «Живи сейчас» проводит конференцию, на которой будут обсуждать, что нового стало известно о заболевании, на что ориентироваться, принимая решения (а их при БАС надо принимать много, и они сложные), что важно знать о лечении. Чтобы поучаствовать, можно подключиться удалённо. Главное — не забудьте зарегистрироваться. Для пациентов с нарушениями иммунитета 17–19 апреля в Москве фонд «Подсолнух» организует съезд. Там обсудят всё самое важное, что касается лечения, доступности препаратов, качества жизни и прав пациентов. Места на съезд закончились, но а) можно встать в лист ожидания на случай, если кто-то не сможет приехать; б) во время съезда на ютьюбе будут трансляции некоторых выступлений.