Сравнение диагнозов детей, у кого тяжелее, кому хуже - это распространенная и очень вредная игра, в которую играем мы все. И родители, столкнувшиеся с хроническим заболеванием у своего ребенка, и близкие этих семей, и врачи которые помогают таким семьям. Когда я на приеме, желая поддержать семью ребенка с аутизмом, говорю что у моего сына тоже аутизм - они (читая заранее мой блог) иногда довольно бестактно парируют: "Да разве же это у вас аутизм? Это всего лишь синдром Аспергера! Каждый родитель ребенка с низкофункциональным аутизмом мечтает чтобы у него оказался синдром Аспергера". Строго говоря они правы, аутизм аутизму рознь, но звучит больно. Я мог бы это запомнить и не повторять такую ошибку, но вот нет. Сравнением с другими семьями пытался "поддержать" себя на этапе принятия диагноза сына и я: мол, тоже мне проблема, вон другим семьям вообще достаются дети с прогрессирующими нервно-мышечными болезнями, или с онкологическими, или с требующими ежегодных сложных госпитализаций и операций, или неумолимо ведущие к ранней смерти - типа, ты чего раскис из-за простого нарушения развития? Но я быстро понял что это так не работает. От осознания того что дети в Африке умирают от голода, тревога о собственном ребенке нисколько не уменьшается. ...Недавно принимал ребенка с тотальной алопецией, и совершил довольно грубую ошибку с семьей: вывалил им негативные факты так, словно зачитал справочник, монотонно и сухо. Обычно при сообщении плохих новостей я действую бережнее, придерживаюсь протокола SPIKES - но эта семья уже знала что ухудшение будет почти наверняка, и я решил что они готовы это услышать. Я понял что был неправ только когда ребенок и мать разрыдались, а отец начал их обнимать. Они были у меня год назад с небольшой очаговой алопецией, и мы с ними уже проговаривали варианты. Я говорил, что медицина мало что может против этой болезни, что в редких случаях болезнь связана с внятной причиной которую мы можем лечить, но в большинстве случаев не связана, и тогда мы почти ничего не можем, кроме нескольких групп препаратов со скромным и обычно временным эффектом. Я говорил что львиная доля очагов при алопеции проходит за первый год болезни (и тогда прогноз болезни хороший), но если не проходит, если очаг держится на одном месте боле года и продолжает расти - то пациент почти наверняка облысеет полностью в ближайшие 5 лет, навсегда. За этот год они перепробовали много хороших методов лечения (топические стероиды, топический миноксидил и проч), ни один не помог, и ко мне пришли совсем без волос и бровей, почти без ресниц. Я просто повторил им то что говорил год назад, довольно будничным тоном, как прогноз погоды: мол, динамика однозначная, теперь болезнь уже не отступит, и пора подумать про покупку парика. Я не ожидал бурной реакции, хотя должен был, я же все это знаю. Я знаю, что приснопамятные стадии принятия утраты по Кюблер-Росс касаются не только принятия плохого диагноза в целом, но и принятия каждой новой утраты из-за болезни, об этом мне известно и из старых интервью Анны Сонькиной-Дорман www.pravmir.ru/anna-so…agnozom1 , и из личного опыта родителя, и из личного опыта врача. Когда я в прошлом году говорил им то же самое - это было для семьи лишь вероятностью, это было про "детей в Африке", не про их сына. А теперь это уже про них, в полный рост, теперь от этого не спрятаться. ...Почему я допустил эту ошибку? По той же причине: подумаешь, это ведь просто волосы. Эта болезнь не сокращает продолжительность жизни, не делает калекой, не приводит к бесплодию, не нарушает интеллект и так далее - по моей внутренней классификации она "легкая", из-за чего тут вообще расстраиваться, ну бывает. Но опыт у каждого человека разный, для этой семьи это серьезная утрата, а механизмы горевания включаются при утрате всегда. Полная потеря волос, необходимость носить парик - это выраженный косметический дефект, это самая серьезная утрата с которой сталкивался этот ребенок в своей жизни.