Очень тяжелый материал о том, как в принципе устроена помощь людям с тяжелыми заболеваниями в России.
На примере Краснодарского края и людей с неизлечимым диагнозом — спинальная мышечная атрофия:

https://www.yuga.ru/articles/society/9212.html

СМА — болезнь, вызванная дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который контролирует движение мышц. Из-за уменьшения уровня этого белка снижается функция нейронов и возникает атрофия — ослабление, уменьшение мышц в размерах. Со временем мутация не дает ребенку двигаться, принимать пищу и даже дышать.

Диагноз официально подтвержден у 38 детей в регионе. Только двоим из них краевой минздрав может обеспечить лечение.
Федеральное министерство в курсе ситуации, но брать на себя закупки дорогостоящего препарата для лечения не готово.

В итоге — родители больных детей находятся в круге безысходности: официальные письма, перекидывание ответственности между чиновниками, суды, прокурорские проверки, апелляции.

Дети в это время продолжают слабеть, вместе с надеждой на получение лекарства.