Обложка канала

Юлия Барановская

Канал Юлии Барановской

Юлия Барановская

3 года назад
Открыть в
По всей России живут дети, которые не растут. Не растут из-за редкой болезни — синдрома Шершевского-Тернера. Это страшный недуг, который приносит с собой не только видимые последствия, но и неправильное развитие внутренних органов. У нас в стране есть список людей, страдающих заболеваниями, которые могут привести к инвалидности. Таких людей государство обеспечивает льготными лекарствами. Детей с синдромом Шершевского-Тернера в этих списках нет. Их родители сами пытаются достать гормон роста, закладывают квартиры, продают имущество, чтобы их сын или дочь выросли на 10 сантиметров. Но в аптеках препарата часто нет, а если и есть, цена неподъемна для людей, живущих в провинции. Народный фронт уже обращался к министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой помочь этим детям. Я со съемочной группой ездила в Киров, местные чиновники кивают «на Москву». Уважаемый Михаил Альбертович. Народный фронт, родители детей с синдромом Шершевского-Тернера, я лично обращаемся к вам лично за помощью. Решение вопроса находится не в документальной, а в человеческой плоскости. Уверена, что вы сможете помочь маленьким гражданам нашей страны стать взрослыми, жить нормальной жизнью, рожать детей. Их не так много, но им постоянно нужны препараты содержащие соматотропин. Детям можно помочь, им нужно помочь. Включить синдром Шершевского-Тернера в список орфанных заболеваний, доставить лекарства или повлиять на ситуацию каким-то иным способом — решать вам. Без вашей помощи здесь не обойтись.
"Готовы отдать последнее". С чем столкнулись жители Кировской области

В регионе дети с редким диагнозом практически перестают расти без терапии. Гормон, который родители раньше покупали за свой счет, исчез из аптек. Получить лекарство по льготе могут далеко не все. РИА Новости разбиралось в ситуации. "Обзывали карликом" "В прошлом году в школьном дворе мою дочь избили четыре девочки. Она не смогла за себя постоять, — рассказывает Анжелика Дьякова, мать третьеклассницы Лили. — Задирали ее, обзывали карликом и подговаривали мальчиков наезжать велосипедами".

РИА Новости