Обложка канала

Юлия Барановская

Канал Юлии Барановской

Юлия Барановская

3 года назад
Открыть в
Фонд «Круг добра» объявил о старте общероссийской программы диагностики избыточного роста тканей, органов и конечностей у детей (PROS). Ещё недавно медики могли только констатировать симптомы, а сейчас выявлена генетическая причина заболевания. Даже на мировом уровне эта проблема изучена достаточно мало. Работа «Круга добра» даёт шанс нашим ученым развивать диагностическую программу и эффективнее помогать малышам. Кроме этого, фонд обеспечивает лекарствами детей с редкими генетическими заболеваниями. Для 11 малышей со спинальной мышечной атрофией полностью оплачены препараты назначенные врачами.
Фонд «Круг добра»

❗️Стартовала общероссийская научно-диагностическая программа PROS ➡️О старте программы, важной с точки зрения и теоретической, и прикладной науки, объявили 10 апреля в Общественной палате России. Там прошла совместная пресс-конференция Фонда «Круг добра» и Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова. ➡️МГНЦ начинает общероссийскую научно-диагностическую программу PROS (спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией гена PIK3C). Это заболевание, при котором начинают чрезмерно расти некоторые ткани, органы или конечности. Раньше заболевание рассматривалось как отдельные синдромы и лишь недавно, после выявления генетической причины, было выделено в отдельную нозологию. ➡️ «Научно-диагностическая программа по ещё мало изученному в мире заболеванию PROS стала актуальна и востребована в связи с возможностью предоставить больным детям терапию. «Работа Фонда по обеспечению помощью детей с орфанными, генетическими заболеваниями открывает возможности для российских учёных, делает очень востребованным развитие научных исследований в этой сфере, расширение диагностических программ», – пояснил председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. ➡️ Подробнее

Telegram