В России вопрос лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией стоит на повестке давно, но в прошлом году проблема нехватки лекарств из-за пандемии встала особенно остро. «Вокруг пациентов со спинальной мышечной атрофией возникла даже социальная напряженность, общество будоражили отчаянные истории с погибающими на глазах пациентами, детьми, которые остались без лечения. Дороговизна препаратов, неготовность многих регионов решать проблемы таких пациентов, а также призывы прессы, привели к принятию государством решения, благодаря которому, как мы надеемся, уже в ближайшее время начнутся закупки дорогих лекарств... В России более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией. Из них 80% – младше 18 лет. На сегодня 55% пациентов еще даже не начали терапию. 45% из тех, кто начал терапию, нуждаются в продолжении лечения, оно должно быть пожизненным», – говорит директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Но еще множество больных с редкими и тяжелыми заболеваниями сталкивается с проблемой нехватки лекарств. В каких-то случаях это может быть 20-30 человек на всю страну, а в других – речь идет о сотнях пациентов. Минздрав предложил около трех десятков других заболеваний для включения в список препаратов, которые будут закупаться за счет фонда «Круг добра». В этом году на финансирование деятельности «Круга добра» заложены в бюджете 60 млрд рублей – эти средства будут выручены от повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для той категории россиян, чей годовой доход превышает 5 млн рублей – с 13% до 15%