Созданный в начале 2021 года фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» распоряжается в 2021 году бюджетом, эквивалентным бюджету самой дорогой лекарственной госпрограммы «14 ВЗН», а в 2022 году финансирование фонда еще увеличится. Главным распорядителем фонда президент РФ Владимир Путин назначил не чиновника из сферы здравоохранения, а священника, руководителя АНО «Детский хоспис» Александра Ткаченко. Тому пришлось, с одной стороны, взаимодействовать с родителями тяжело больных детей при существующих ограничениях при включении в число подопечных, с другой, по заверениям самого Ткаченко, – давать отпор лоббистским усилиям фармкомпаний. О том, как устроена работа фонда и что еще поменяется в лекарственном обеспечении орфанных пациентов, Ткаченко рассказал в интервью Vademecum.
