🏥📑 Чуть больше года назад все сообщество пациентов с муковисцидозом, всколыхнула тема замены оригинальных препаратов на отечественные, и особенно – уход с рынка привычных базисных антибиотиков. Тогда ситуация дошла до Кремля, и им вернули базисную терапию. Теперь же родителям детей с муковисцидозом, да и самим детям, предстоит новое испытание. Лечение, которое способно в корне изменить течение болезни, т.н. патогенетическая терапия, не включено ни в какие программы госгарантий, и в списках новосозданного фонда «Круг добра» его тоже нет 🤷🏻‍♂️

Лечение, которое может на 20-25 лет увеличить продолжительность жизни детей, если они начнут его получать своевременно☝🏼

Хочется спросить Минздрав: а в курсе ли они про этого? В курсе ли его главные внештатные специалисты, вхожие в Экспертный центр Фонда? Или как обычно, если что-то пойдет не так, будем искать виноватых? Может, проще предотвратить проблему? Пациенты же пока собирают подписи, чтобы это состоялось и на их заболевание все же там наверху обратили бы внимание. Удачи им!