Здравствуйте, Рома.
Пишу вам из Англии, которая входит теперь в список «недружественных».
Так совпало, что 8 лет назад я уехала на годовую стажировку - и осталась. Но домой, в Москву, приезжала каждый год. Пока не случился ковид. Потом лейкемия. А потом война. Страшно осознавать, что происходящее сейчас намного страшнее моего онкологического диагноза.
Из-за лейкемии в прошлом году мне поменяли некоторые запчасти отечественного производства: костный мозг у меня теперь немецкий, а по венам в прямом смысле слова течёт британская кровь (делали много переливаний). Когда думаешь, какие возможности есть у современной медицины, одолевает бесконечная злость за развязанную войну, где люди так нелепо теряют самое ценное, что у них есть — свою драгоценную жизнь.
Мои близкие люди в России (которых я очень люблю) считают меня заложником западной пропаганды. Войну мы договорились не обсуждать, но у нас плохо получается. Иногда мне сообшают, что ненавидят лицемерных англосаксов, «воюющих руками украинцев». А мне есть, за что их любить и благодарить.
Команда врачей в Англии из обычной городской больницы оперативно нашла мне подходящего неродственного донора, поскольку родной брат (в России) на роль донора не подошёл. За счёт бюджета государства в Англии лечили меня, русскую девочку без британского паспорта, блата и прочего, дорогими оригинальными препаратами. И бесплатно сделали пересадку костного мозга. За своё лечение и за саму пересадку я не заплатила в Англии ни фунта. Все необходимые лекарства я по-прежнему получаю бесплатно, и ни одно исследование мне не пришлось «выбивать».
Здесь всё просто: беспокоиться о препаратах и правильно назначенном лечении должен врач, а у пациента одна задача — выздороветь.
В России мне пришлось бы собирать деньги на свое здоровье — ведь пересадка (активация донора) по закону небесплатна.
После событий 24 февраля я задумываюсь о том, почему «недружественная» страна относится ко мне как к приезжей так по-человечески. И почему в России (в отличие от войны - с которой все однозначно) с донорством стволовых клеток у нас такая неоднозначная ситуация. Я не могу ответить себе на вопрос, почему при системе ОМС часть затрат по закону ложится на плечи пациента, который болезнь не выбирал. Но очень четко могу ответить себе на вопрос, почему в нашей стране, где много душевных, сочувствующих, смелых людей, которые по первому зову придут на помощь, такой маленький регистр.
Лечение рака крови в некоторых случаях заканчивается пересадкой костного мозга, и это тот случай, когда лекарство от рака есть в каждом из нас. В России регистр потенциальных доноров костного мозга пока ничтожно мал — в нём зарегистрировано 0.12% всего населения (или 175 тыс. человек на 144 млн). Для сравнения, в Израиле в регистре потенциальных доноров состоит 12% населения, в Германии - 9%. В Англии с этим похуже - 2%.
Мне кажется, всё, что мы можем делать в текущих обстоятельствах — это относиться друг к другу по-человечески, находить в себе силы и ресурсы помогать.
Своей историей я хочу обратиться ко всем (и совершенно неважно в какой стране вы живете): если вы ещё не в регистре потенциальных доноров костного мозга, рассмотрите, пожалуйста, для себя возможность в этот регистр вступить. Этот шаг ещё вовсе не означает, что вы когда-то станете донором реальным. Это не больно. Не страшно. И это может дать кому-то шанс на жизнь.
Спасибо, люди. Спасибо, Роман. И спасибо, мой донор, за то, что я сегодня живу.
Нет войне!