День тяжелый, но успел написать вместо обеда:

"Реабилитационные центры порой принимают неоднозначные решения в отношении пациентов с установленным диагнозом вегетативное состояние. Давайте попробуем разобраться, почему же одним семьям оказывают реабилитационную помощь, каким семьям отказывают в такой помощи.

Формально, вегетативное состояние – это такое состояние сознания пациента, при котором с пациентом нет практически никакого контакта, несмотря на то, что пациент бодрствует. Возникает оно после очень тяжелых поражений головного мозга. Интересно, что в ряде стран, из соображений этики данное состояние с недавнего времени принято называть unresponsive wakefulness syndrome, что можно перевести как синдром бессознательного бодрствования.

Пациенты с таким диагнозом, так или иначе, выписываются из медицинских учреждений, как только исчезает последняя угроза для их жизни. Выписывается пациент, как это принято говорить «под наблюдение врача по месту жительства», соответственно под уход родственников.
При этом уровень ухода и медицинских процедур, которые могут быть нужны пациентам, очень разнится. По началу это сильно пугает семью. Остаться один на один со своим родственником, который не отвечает ни на какие раздражители – это страшно. Уход может быть сложен. Каждый час повороты в кровати для профилактики пролежней, гигиенический уход, кормление (зачастую специальным питанием, которое надо вводить по трубке установленной в желудок), уход за трахеостомической трубкой, следить за пассажем кала, следить за количеством и качеством мочеиспускания. Проводить суставную гимнастику с целью профилактики контрактур. Контролировать прием плановой терапии. Родственник, осуществляющий уход, в считанные дни должен заиметь компетенции опытной медицинской сестры и клиническое мышление врача.
При этом надо оборудовать квартиру, купить все необходимые приспособления масштаб которых может простирается от специальной пенки для мытья кожи до капитального ремонта квартиры/дома с расширением дверных проемов и установкой пандуса у подъезда. Представляете себе масштаб трагедии и хаос в голове семьи, которой в ближайшее время должны отдать такого пациента?

И это только 1 сторона. Есть еще вторая сторона. Менее материальная и приземленная. Сторона веры и надежды в то, что пациент выйдет из состояния бессознательного бодрствования и станет таким как раньше. Снова вернется на работу, в семью, будет гулять с собакой и воспитывать детей. Семья, разрываемая на части всеми этими противоречиями, медицинскими диагнозами, страхами, отсутствием адекватной информации начинает судорожно пытаться изменить положение дел.
Поэтому, пока пациент находится ещё в медицинском учреждении по основному заболеванию – родственники начинают рассылать медицинские документы по различным центрам восстановительного и реабилитационного лечения, в поисках учреждения, которое рассмотрит в десятках страниц этапных эпикризов сокровенный реабилитационный потенциал и примет пациента к себе на лечение. Порой дорогостоящее, и почти всегда продолжительное.

Вопрос лишь только в том, что цели, которые ставятся учреждениями – не всегда являются теми целями, на которые нужно ориентировать семью, когда речь идет о пациенте с синдромом бессознательного бодрствования.

Самое простая цель – это сконцентрироваться на том, чего ожидают от учреждения родственники. Профилактика контрактур и суставная гимнастика. Годится ли эта цель? Думаю ни у кого не возникнет противоречий. Годится ли эта цель при работе с пациентом на протяжении месяца? В этом случае я готов ставить эту цель под сомнение. Профилактикой контрактур и пассивной гимнастикой нужно будет заниматься на протяжении всей жизни такого пациента. Цель проводить пассивную гимнастику – цель без начала и без конца.