Фонд "Круг добра", обеспечивающий детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) невероятно дорогим, но единственным работающим лекарством от этой тяжелой болезни, попросил регионы поторопиться с заявками на препараты на 2-4 кварталы 2022 года. В организации напомнили, что процедура закупки требует времени. Фонд очень ждет заявок на лекарства к 17 января. В каждом регионе России есть до 20-30 несовершеннолетних с СМА. В некоторых случаях полезно закупать препараты впрок, поскольку вновь выявленным пациентам иногда нужно оперативное лечение. Одна доза лекарства "Золгенсма" производства Novartis стоит 160 млн рублей, зато она позволяет сразу вылечить редкое и очень опасное заболевание. Препарат действует по принципу генной терапии и представляет собой функциональную копию гена, замещающую собой дефективный оригинал.