В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами. Ситуацию взял под контроль председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин. Он поручил ответственным специалистам организовать отдельный личный приём для родителей, имеющих сложности с получением медикаментов. По какой причине лекарства не выдаются своевременно и как справляются с ситуацией крымские семьи, разбирался «Октагон.Крым».
– У моей дочери мукополисахаридоз, IIIА тип, генетическое заболевание. Лечения и ферментозаместительной терапии нет в мире. До трёх с половиной лет ребёнок развивался нормально, после заболевание проявилось утерей навыков: сначала дочка перестала говорить, потом ходить… Год мы с паллиативным статусом, кушаем через зонд, без трахеостомы, – рассказывает изданию жительница Евпатории Людмила Нечепоренко.
По неизвестной причине родители не получают ни расходных материалов для аппаратов, поддерживающих стабильное…