Пока пропагандоны, который день рвут и мечут о запрещенном веществе, найденном в пробе у фигуристки Валиевой, мы не устаем поражаться однобокости нашего государства, где одно - видим, а другое - в глаза не замечаем. В продолжение темы об отклонении федеральным консилиумом врачей фонда «Круг добра» закупки препарата «Золгенсма» для детей с СМА, сегодня в эфире на «Эхо» выступил бывший мэр Екатеринбурга и основатель «Фонда Ройзмана» Евгений Ройзман. На сегодняшний день, со слов Ройзмана, уже 6 детей с СМА получили отказ от фонда «Круг добра» в закупке «Зоглгенсмы» - препарата, способного остановить смертельную болезнь у ребенка. 16 февраля должен состояться очередной консилиум врачей по Марку Угрехелидзе, но открытый, с участием прокуратуры. Для беспокоящихся о состоянии Марка, Ройзман успокоил словами о том, что время ещё есть, но в случае чего, Марка отправится за рубеж, где он без проблем сможет получить укол «Золгенсмы». На вопрос ведущих, почему родители детей ждут положительный ответ от «Круга добра», если фонд, видимо, не намерен оказать помощь, Ройзман ответил: «Оставляем шанс своей стране достойно себя проявить». Сколько же в этих словах и боли, и надежды одновременно. Как же хочется верить в то, что эту страну ещё можно спасти, но, увы.
Тем не менее, хотим поговорить о бюрократии и о том, как врачи встроены в вертикаль власти. Со слов Ройзмана, до основания фонда «Круг добра» никаких препятствий по закупке «Золгенсма» не было, ну, кроме как, сбора денег. С того момента, как был основан государственный фонд-монополист начались отказы в закупке препарата. Ройзман выразил подозрение, что фонд имеет свои интересы на этом рынке, которые «Круг добра» полностью сосредоточил в своих руках, став неким вершителем судеб. С какой стати, спрашивается? Почему, где появляется государство, все превращается в бюрократию и коррупцию? Почему государство, призванное защищать и оберегать своих граждан, наоборот становится самой опасной угрозой? Ройзман отмечает, что фонд выносит необоснованные решения, например, официальных документов отказа по Марку, до сих пор, нет, хотя прошло уже 10 дней с того злосчастного консилиума. Кроме того, фонд в неофициальном отказе сообщил родителям, что «Золгенсма» - не панацея и может помочь лишь на 50% в выздоровлении ребенка. Интересно, какой реакции ожидает фонд от родителей, чей ребенок смертельно болен? Хотя, стоит уточнить, что во всех случаях, где был поставлен укол «Золгенсма», дети шли на поправку, но это оказалось не аргументацией для «Круга добра».
Самое главное, что деньги для укола, получившим отказ семьям, есть, а, значит, есть пути отступления и спасения. Тяжело осознавать, что власть предержащие настолько глубоко проникли во все сферы жизни, что даже в вопросе распоряжения собранных всей страной средств для лечения собственного ребенка, надо костьми лечь, чтобы чего-то добиться. Ужасно, что подобное и есть норма жизни в России.