В продолжение истории об отказе трехлетнему мальчику в препарате от лечения СМА, вчера в эфире на «Эхо» бывший мэр Екатеринбурга Ройзман, занимающийся благотворительностью, рассказал о том, что фонд «Круг добра» отказал в покупке препарата «Золгенсма» по причине «тесного переплетения политического и финансового». Необходимо уточнить некоторые моменты. Монополия на покупку препарата есть только у фонда «Круг добра», который в свою очередь получил финансирование из государственного бюджета на 250 млрд руб на период 2022-2024 гг. Однако для покупки «Золгенсмы» даже не пришлось бы открывать денежную кубышку, потому что деньги на препарат стоимостью 121 млн уже собрали сами родители, фонду осталось бы только сделать заказ. Сейчас же на чаше весов лежит «нецелесообразность» укола, который, по словам Ройзмана, со 100-% гарантией поможет Марку и Вове (еще один ребенок, родителям которого отказали в покупке препарата), и чьи-то очевидные корыстные интересы. Врач-невролог Курмышкин, курирующий детей с СМА, неоднократно говорил, что в случае Марка, укол однозначно безопасен. Тем не менее, председатель правления фонда Ткаченко так и не смог вчера на «Эхо» нормально ответить, почему федеральный консилиум врачей отказал ребенку в уколе. Ройзман рассказал, что после того, как консилиум врачей отказал в покупке препарата, история наделала много шумихи не только в российском обществе, но и на Западе. Предложение о помощи поступило из Израиля, из Германии, и даже из Киева, что называется, откуда не ждали. Иностранные врачи, естественно, изучили историю болезни Марка перед тем, как предложить помощь. Более того, киевляне даже предложили медицинский борт, чтобы доставить ребенка в клинику. Короче говоря, есть ещё какие-то сомнения в том, что укол для Марка безопасен и ЦЕЛЕСООБРАЗЕН? Кроме того, иностранные врачи готовы помочь всем нуждающимся детям в уколе «Золгенсмой» и вопрос даже не в деньгах, а у нас в стране даже на собственно ручно собранные посылают куда подальше. Тем не менее, пока предложением от западных врачей решили не воспользоваться. Ройзман сообщил, что прокуратура Краснодарского края выступила в защиту ребенка и инициировала проверку. Скорее всего, дело дойдет до открытого федерального консилиума, где будет приниматься очередное решение. Конечно, смысла бороться с этой бюрократической машиной нет, тем более, когда на кону здоровье ребенка и не одного. Но это наша страна и наши люди выносят решения, которые не укладываются в голове. К сожалению, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко – прямое доказательство лживости, корысти, хитрости всей существующей системы и причастных к ней людей. Надеемся, что все нуждающиеся в «Золгенсме» дети получат препарат в ближайшее время, неважно в России или за рубежом.