Образцово людоедская история, когда маленькому Марку отказали в закупке препарата «Золгенсма» за его же деньги (собранные, как водится, СМСками и благотворителями, а не государством). https://t.me/munpes/7157 В Мосгордуме в 2020 году я привлекала внимание к проблеме обеспечения лекарствами детей со СМА, обсуждение было тогда скандальным, но в Москве ситуация начала немного меняться к лучшему. Но не для всех: по прежнему огромные проблемы с получением жизненно необходимых уколов продолжают испытывать больные СМА люди, особенно взрослые. По достижении ими 18 лет, государство как будто перестает их замечать. Пока госфонд "Круг добра" обсуждает увеличение возраста (ещё непонятно до какого) тех, кто сможет получать от государства дорогостоящие лекарства, состояние взрослых пациентов с тяжёлыми заболеваниями продолжает ухудшаться.