Ожидаемо, отказ трехлетнему ребенку в препарате от СМА, наделал много шумихи, вызвал шквал негодования в соцсетях. Депутат Госдумы Сергей Шаргунов сегодня в эфире на «Эхо» заявил, что обратился в Минздрав и Генпрокуратуру по поводу непредоставления лекарств детям с СМА. Прокуратура Краснодарского края уже организовала проверку из-за случившегося. Однако эта ситуация – еще один из множества примеров, сложившейся российской политической системы. Для того чтобы вылечить своего ребенка от смертельной болезни, родителям необходимо пройти 7 кругов ада, в которые входит обязательное доказательство, что ваш ребенок болен и нуждается в лечении. Да, Марк получает лечение из «Круга добра», но у родителей должно быть право выбора, чем и как лечить ребенка, это не прерогатива системы. Для полного понимания ситуации, никаких противопоказаний тандемной терапии не существует (иными словами «Золгенсма» может колоться в параллели с «Рисдиспалмом»). Кроме того, председатель консилиума врачей врачу-неврологу Курмышкину заявила, что укол «Золгенсмы» безопасен для Марка, но его все равно не одобрили. Сложно сказать, почему врачи решили отказать, ведь заявить, что это «нецелесообразно» - самое жестокое оправдание. А по факту, сколько родителей с больными СМА детьми боролись за то, чтобы «Золгенсма» смог окольными путями добраться до России? И то, закона о прямых поставках препарата, а не через закупку Путинским фондом, нет. История Марка Угрехелидзе – это печальная история о том, как из-за каких-то бюрократических, а, может, даже политических соображений, ребенок не получит один единственный укол, деньги на который собирали всей страной. Эффективность «Золгенсма» была подтверждена в ряде международных клинических исследований, но в случае Марка врачи решили, что это «нецелесообразно». P.S. Вся государственная система запущена на саморазрушение!