3х-летнему мальчику из Краснодара Марку Угрехелидзе собрали 121 млн. на самый дорогой препарат в мире от СМА Золнгенсма, который недавно зарегистрировал Минздрав. Однако врачебные комиссии, включая комиссию федеральное уровня, запретили использовать данный препарат из-за положительной динамики, которая наблюдается под уже используемым лекарством Эврисди (Рисдиплам), который нужно принимать пожизненно, в отличие от Золнгенсма. Также в инструкции указано, что существует мало данных о действии Золнгенсма на детей старше двух лет (а ребенку почти 4) или весом более 13,5 килограммов и что «безопасность и эффективность препарата у данной группы пациентов не установлены». Без назначения врачебной комиссии этот препарат купить не удается. Родители собираются писать заявление в СК и прокуратуру.