Нет человечка — нет проблемы: как дети со СМА споткнулись о башкирскую логистику Родители детей с орфанными заболеваниями не могут добиться регулярной поставки лекарств. Препараты жизненно необходимы, перерывы в лечении — опасны, говорит мама Ярославы Дреминой из Мелеуза. У девочки спинально-мышечная атрофия, а ее оставили без препарата почти на две недели. В Минздраве не видят в этом ничего страшного. У сына Дилары Фархетдиновой мышечная дистрофия Дюшенна, в марте 2021 года ему назначили Экзондис 51. Право ребенка на лекарство подтвердил суд, но закупку так и не провели. За этот год здоровье ребенка сильно ухудшилось. Родители детей со СМА рассказывают, как борются с бюрократией - и чем это заканчивается.