Приближение праздников радует всех, кроме семьи 15-летней Саши из Питера — в январе у неё кончится американское лекарство, на котором живёт девочка, а с поставками всё сложно. У Саши редкая генетическая болезнь — мутация гена CDKL5. (В России этим страдают всего 64 человека). Страшные судороги ломают девочке кости, плюс тремор и обмороки. Помогло ослабить приступы только одно лекарство — Генаксолон американской компании Marinus. Три года назад Саша и ещё пятеро российских детей начали участвовать в клинических испытаниях препарата. Но недавно они закончились — лекарство больше не отправляет, а компания отказывается продавать его напрямую. Сделка возможна только через фонд — и питерский "Люди маяки" взялся это сделать. Но из необходимых 24 миллионов собрали только половину. Этих денег хватит на 160 бутылок для шестерых детей. На 4 месяца. При отказе от лекарства последствия могут быть самые негативные, даже при снижении дозировки у Саши обострились приступы. Есть и позитивный момент — Комитеты здравоохранения трёх регионов (Питер тоже) готовы тратить бюджет на закупку "Генаксолона" . Но это снова бюрократия и минимум 4 месяца ожидания — как раз на этот срок детям хватит лекарства, если фонд его купит. А дальше — неизвестность.