Обложка канала

Ni Mash

21943 @mash_nimash

Mash на нижегородских землях! Новости о городе и области. Делаем быстро, эксклюзивно и нормально вообще.

Ni Mash

4 года назад
Открыть в
Девочка из Нижнего осталась без жизненно важного препарата из-за принципиальности американской фармкомпании. Таисии шесть лет, всю свою жизнь она борется с синдромом CDKL5 — симптоматика схожая с эпилепсией, но в разы сильнее: во время припадков могут ломаться кости и на время останавливаться дыхание. Болезнь редкая, врачи разводят руками, а родители живут в вечном страхе за дочь. Три года назад у семьи появилась надежда — американская фармкомпания Marinus предложила Тае участвовать в исследовании нового препарата "Ганаксолон": судороги почти ушли, нормализовался сон, девочка стала внимательнее на занятиях. Но компания прекратила сотрудничество с Россией. Теперь единственный шанс на нормальную жизнь — закупать лекарство самостоятельно. За миллионы рублей.