С детками у которых SMA и которых мы нежно называем СМАйлики, я познакомилась несколько лет назад. Первый сбор забрал все мои силы, я эмоционально выгорела - не спала ночами и плакала в подушку от бессилия… а как помочь детям, жизнь которых зависит от самого дорого укола в мире (1 укол стоит более 2 млн $). В нашей стране нет квоты на это и никогда не будет, видимо. Дорого! Так, общими усилиями мы помогли 8 детям и я дала себе слово , что больше не буду вмешиваться - не хватает ресурса, принимаю все слишком близко к сердцу. Но вчера не смогла пройти мимо этого малыша - родители собрали нужную сумму и малыш был готов к уколу, НО… 😭сломался аппарат ИВЛ и Рому положили в больницу, так как он не может самостоятельно дышать. Сумма небольшая. Выше указаны реквизиты ☝🏽 Давайте поможем мальчику 🙏🏽V
