Вопрос жизни и смерти: 3-летнему Марку из Краснодара отказали в уколе за 121 млн рублей
Полтора года назад родители мальчика начали сбор средств на дорогостоящий препарат. На помощь трехлетнему Марку пришли артисты и спортсмены, а кубанские рукодельницы и художницы проводили благотворительные выставки и распродажи. В сборе средств принимали участие и «Кубанские новости». Со временем помочь ребенку взялись «Фонд Ройзмана» и благотворительный фонд «Чистые души». 31 января родители мальчика сообщили, что сбор денег закрыт.
В четверг, 3 февраля, стало известно, что в Краснодаре консилиум врачей отказал в приобретении препарата для ребенка.
– Решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей, – сообщили в краевом минздраве.