Сегодня начал работу V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Стоит заметить, что 28 февраля во всем мире отмечается День орфанных (то есть редких) заболеваний На форуме выступил председатель правления фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, сейчас под опекой фонда пять тысяч человек За два года работы "Круга добра" помощь получили 5363 ребенка. По словам отца Александра, фонд стал очень эффективным механизмом решения проблем диагностики, поиска пациентов, выбора лечения, механизма доступа к современным технологиям и лекарствам На лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями за это время направлено 103 миллиарда рублей. Лекарства доступны для всех нуждающихся в них детей, вне зависимости от того, где они проживают. Благодаря предпринятым мерам, Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями В ближайшее время по поручению президента России Владимира Путина планируется передача в ведение фонда некоторых заболеваний, для лечения которых препараты сейчас должны закупать регионы. Но часто бывает так, что финансирование недостаточное. Надо полагать, что с передачей в "Круг добра" проблема будет решена С 2023 года "Круг добра" взял на себя ответственность за финансовое обеспечение около 16 тысяч детей-подопечных программы 14 ВЗН. По этой программе пациентов обеспечивают дорогостоящими лекарствами. Также фонд с этого года будет помогать своим подопечным до 19 лет