В России на сегодняшний день более четырех тысяч больных муковисцидозом. Это наследственное заболевание - нарушение работы желез с образованием густой слизи, которая закупоривает выводные протоки желез преимущественно в легких, поджелудочной железе, печени, кишечнике Вылечить муковисцидоз невозможно. Однако с этим диагнозом можно жить полноценной жизнью, но при одном условии. Каждый день нужно делать специальные упражнения и принимать поддерживающие препараты в виде таблеток и ингаляций И вот здесь люди, которые страдают этим заболеванием, сталкиваются с большими проблемами. И далеко не в последнюю очередь, с бюрократическими Например, очень эффективен препарат трикафта. Некоторые пациенты, его принимающие, даже отказываются от операций, настолько хорошо лекарство помогает. Но стоит курс трикафты 2,5 миллиона рублей. В месяц. А принимать его нужно пожизненно Есть аналог трикафты, трилекса. Но и этот препарат обойдется в миллион рублей каждый месяц. И тоже принимать его надо пожизненно Понятно, что абсолютному большинству больных людей требуется помощь государства в обеспечении такими препаратами. Вот только далеко не редкость, когда чтобы получить такую помощь, людям приходится обращаться в суды Причина - у регионов нет средств на закупки дорогих лекарств. По крайней мере, так говорят в профильных ведомствах. Где даже готовы оспаривать решения судов о выделении средств на помощь больным людям. И оспаривают Очевидно, что простого решения здесь нет. Но у больных людей тем более нет времени ждать, пока чиновники договорятся между собой, федеральный это уровень - снабжение лекарствами - или региональный