VPost(@VwordMedia). Паллиативная помощь в регионах станет доступнее Начал работу сайт «Сложные решения»

Паллиативная помощь в регионах станет доступнее Начал работу сайт «Сложные решения» – www.als-help.ru – для больных боковым амиотрофическим склерозом. Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое неизлечимое заболевание, которым страдал знаменитый ученый и популяризатор науки Стивен Хокинг. Больного постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Причины болезни неизвестны. Сайт «Сложные решения» создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в их жизни. Помочь на примере других болеющих БАС, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно. Сайт «Сложные решения» – часть информационно-образовательного проекта для семей с БАС и региональных специалистов по этому заболеванию «Решебник. Самое важное о БАС для семей и врачей». Проект поддержан Фондом президентских грантов. Рассказала о сайте на VII Ежегодной конференции по БАС директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Создание сайта «Сложные решения» для людей с боковым амиотрофическим склерозом стало важным шагом на пути повышения доступности паллиативной медицинской помощи в регионах, уверена она. Именно в регионах, где наиболее остро ощущается дефицит информации об этом заболевании, сайт становится востребованным, как со стороны пациентов, так и со стороны врачей. «БАС во всем мире не считается диагнозом пациента, он считается диагнозом семьи. Потому что с такой тяжелой патологией никто не может справиться самостоятельно. Изменения происходят постоянно, и семье необходимо понимать, что их ждет. У каждого человека есть право решать, как он будет жить и как он хочет умереть. Чтобы представить разные варианты решений, которые придется принимать, был создан этот сайт», – объяснила Наталья Луговая. «Сложные решения» помогают пациентам, их близким, врачам, медработникам и всем, кто сталкивается с диагнозом БАС. Больным он рассказывает, как пережить резкие изменения в их жизни, а врачам, не имеющим опыта работы с БАС, помогает повысить компетенции и оказать более квалифицированную помощь. «Мы знаем о довольно серьезной проблеме в коммуникации между врачом и пациентом, – говорит Луговая. – Мы приглашаем врачей на сайт. Я уверена, что благодаря ему мы сможем добавить человечности в отношения врач – пациент. Этот инструмент поможет врачам глубже разобраться в теме. Врач, с бесконечными временными ограничениями, отправляя пациента на этот сайт, создает пространство для диалога и возможность, объединяя усилия с семьей, помочь выбрать именно тот путь, который будет наиболее комфортен и безопасен». По данным собственного исследования, проведенного фондом «Живи сейчас», подобные информационные платформы крайне востребованы, как у тех, у кого диагностирован БАС, так и у их семей. Это вызвано не только самой спецификой заболевания (редкое, с нелинейным течением и прогнозом, не до конца понятной этиологией), но и региональными особенностями получения медицинской помощи. Зачастую именно личный опыт, с четкой маршрутизацией и поддержкой локального сообщества - это то, что ищут пациенты с БАС. Говорит Анастасия, дочь пациентки из Краснодарского края: «Лично мне жаль, что такого сайта не было раньше, когда мама только заболела. Живя в глубинке, мы не имели возможности получить никакой информации, врачи в регионах ничего не знают о БАС. Безусловная польза сайта в том, что его может прочитать любой человек, где бы он не жил. Здесь можно найти мнения компетентных врачей, что особенно важно для людей из провинции, ведь с доступностью медицинской помощи у нас большие проблемы». Фонд «Живи сейчас» – единственная в России благотворительная организация, оказывающая системную помощь людям с БАС.