Из-за пандемии коронавируса и карантинных мир многие люди с хроническими заболеваниями не получали медицинскую помощь. В этом числе люди с порфирией — редким наследственным заболеванием, при котором в организме накапливаются токсические вещества и атакуют нервную систему.
TJ поговорил с больными порфирией и со врачами, которые их лечат, — об осведомлённости о болезни в России, невозможности получить медицинскую помощь и о ситуации в других странах.