Вчера читала возмущения – мальчику Марку Угрехелидзе собрали 121 миллион на укол Золгенсма, а злая Россия в лице медицинского консилиума отказалась ему назначать этот препарат. Написали об этом даже зарубежные СМИ. Сбор запустили сами родители и многочисленные волонтеры. А потом его поддержали финально Ройзман, Акунин и прочие. СМА – это вообще очень скользкая тема, если вас сейчас с ней знакомить, рассказывать, кто и как делает деньги на сборах, вас будет тошнить пару дней, как тошнило меня, когда я в это углубилась. Пока же надо знать вот что: препарат Золгенсма не только должен быть показан ребенку, он вопреки рекламе производителя не является волшебным уколом. Он не излечивает. Его эффективность – далеко не сто процентов. Ключевое слово - «далеко». Нет данных исследований об эффективности и безопасности препарата для детей старше двух лет. Марку было три, когда начали собирать деньги на укол. Вот так благодаря ему и появилось бы исследование, проведённое, по сути, небедной фармкомпаний на ребенке за счёт добрых российских граждан. Которые искренне верили в то, что спасают ребёнка. Вообще такие эксперименты в Европе не проводятся, а если их в принципе проводить, то тогда компании сами выдают препараты. И еще… К сожалению, необратимые процессы, то есть поломки, что уже произошли, не пойдут вспять ни от каких от препаратов. К огромному сожалению! Это - миф, который поддерживают зачем-то СМИ и блогеры. Говорят, скоро на российском рынке появится наш аналог. Какой он, я оценить не могу, но по крайней мере после его появления другим препаратам придется подешеветь. Поэтому фармкомпании стремятся за то время, что осталось, отработать на российском рынке всех, кого только могут. Им в этом успешно помогают те же волонтеры и СМИ. За деньги или по душевной доброте. Но есть еще одна неприятная деталь – никто не знает, можно ли колоть ребёнку Спинразу и Рисдилпам после Золгенсма. Не погибнет ли он? Исследования-то не проводились. Но, кажется, и тут предполагается, что они будут проведены в России и на российских детях. Есть случаи, когда родители детей, получивших Золгенсма, обращались в фонд «Круг Добра» и просили о выделении Спинразы или Рисдилпама потому, что Золгенсма не действовал. Вот и все. А сейчас ситуация какая? Родители и волонтёры начали собирать деньги на Золгенсма, не имея медицинских показаний. Как так можно? Марк получал Рисдилпам в «Круге Добра». И это - тоже далеко не дешевый препарат. Прямо очень недешёвый. Что же делать теперь, когда деньги собраны? Экспериментировать на ребёнке? Конечно, родители, желающие, чтобы их ребенок выжил, пойдут на все, особенно когда их обрабатывают агенты компаний. Но это будет эксперимент, который может закончиться смертью ребёнка. Зачем же подвергать ребёнка такому риску? Только потому, что благотворительные фонды собрали огромные деньги и теперь не знают что с этими деньгами делать? Но нельзя же рисковать ребенком и не учитывать противопоказания только потому, что деньги на этот укол уже собраны и их собирали очень хорошие люди?