Друзья, вы помните, как в конце прошлого года мы пытались спасти младенца, у которого была диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА). Нужно было собрать деньги на две инъекции Спинразы, каждая стоила 7 миллионов рублей. И мы собрали. Потому что очень хотелось спасти Алешу.

Пригодилась только половина суммы – младенец ушел. И это было довольно тяжко. Хотя все бы было ничего, если бы я просто пообщалась с его родителями, а его не видела. Но маме Алеше захотелось, чтобы я посмотрела младенцу в глаза. И, конечно, мне было грустно, когда все закончилось вот так.

Оставшуюся сумму родители распределили по благотворительным организациям. А мне стали нескончаемо приходить сообщения с просьбами собрать денег для еще и еще детей со СМА. Но я больше на Спинразу не собирала.
Я считаю, что это исключительная задача государства – обеспечивать препаратом. Потому что Спинраза нужна в течение всей жизни, и семье невозможно постоянно зависеть от сборов.

В этом году мы с Валерием Фадеевым съездили в гости к двухлетней Варе – у нее СМА. Ей диагноз поставили до регистрации Спинразы в России. Настя – ее мама – судилась с медучреждением, которое поставило диагноз, но отказалось назначать незарегистрированный препарат. Суд иск отклонил. Варю спас производитель, который выделил ей шесть инъекций. Но только шесть.

После этого Валерий Александрович обратился в Минздрав – предложил включить Спинразу в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов ради сохранения детских жизней. «А в регионах сложная ситуация и без того, и они самостоятельно не могут обеспечить этих детей» – говорил он в письме.
Ответ Минздрава в письме Совету по правам – «принято решение рекомендовать данный препарат к включению в список жизненно-необходимых». СМА будут лечить за счет государства. На это пойдут бюджетные средства, полученные за счет повышения налога на доходы свыше 5 миллионов рублей. А предварительно лечение получат 25 тысяч детей.