1 марта 2023 года закончил работу проходивший в Москве V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, в котором участвовал сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов. Одна из тем его выступления касалась проведенного союзом анализа 190 жалоб граждан РФ на систему здравоохранения, поступавших, в частности, от орфанных пациентов. Подробности – в материале FederalCity. Логотип V Всероссийского орфанного форума. Фото: сайт форума Выглядит статистика по этим обращениям очень тревожно. За две первые декады февраля почти 45% позвонивших или написавших в ВСП пожаловались на невозможность вовремя получить в аптеке жизненно необходимые им льготные препараты. В лучшем случае им предлагали довольствоваться аналогами, а чаще всего просто «разводили руками», предлагая подождать. Несколько лучше обстоит дело с доступностью лечебного питания, которое требуется при некоторых орфанных заболеваниях: на это пожаловались 19%. Кроме того 12,1% обратившихся в Союз пациентов отметили либ
