📑 Парламент Петербурга предлагает изменить закон «Об основах охраны здоровья» так, чтобы финансирование лечения взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) велось на федеральном уровне. В заксобрании уверяют, что инициатива согласована с коллегами из других регионов. Сейчас в Петербурге живет более 40 взрослых со СМА, ежегодно на их лечение город тратит около 800 млн руб. Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорит, что из-за дороговизны лечения такие пациенты как «кость поперек горла» в любом субъекте. Сейчас взрослые пациенты с СМА не входят ни в одну госпрограмму лекарственного обеспечения, получая терапию по инвалидности или жизненным показаниям. Заботиться об этом должны власти регионов, что становится для них «значительной финансовой нагрузкой», указывают авторы инициативы. Так, цена упаковки рисдиплама в федеральных контрактах за 2022 год в среднем составила более 666 тыс. руб., нусинерсена (Спинраза) — 4,3 млн руб. По данным на 2023 год, в России в таком лечении регулярно нуждаются 548 человека.